🧬 2025년 희귀질환자 특수식 지원 확대 정책 안내

특수식 구입비·지원대상 질환 확대, 당원병(글리코젠축적병) 대상 품목 확대(특수 옥수수전분 포함) 등 2025년 달라진 점을 정리했습니다.

목차 요약(핵심 변경사항) 무엇이 달라졌나 지원 대상(질환·소득 기준) 신청 방법 & 제출 서류 지원 항목·금액 자주 묻는 질문(FAQ) 공식 문서·원문 바로가기

요약 (핵심 변경사항)

• 희귀질환 의료비 지원사업의 대상 질환이 확대되어 등록 대상 질환이 **약 1,272개 → 1,338개**로 늘었습니다. (근거: 정책브리핑)
• 특수식 지원 품목이 확대되었습니다. 특히 **당원병(글리코젠축적병)** 환자에 대해 2025년 9월 1일부터 **특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)** 을 추가로 지원합니다. 지원 신청 시 진료확인서 제출이 필요합니다. (근거: 질병관리청·정부 발표)
• 특수식 구입비의 연간 상한 등 구체 항목(예: 옥수수전분 연간 168만원 이내)이 마련되어 환자 부담 경감에 실질적 도움이 됩니다. (근거: KDCA / korea.kr 보도)

무엇이 달라졌나 — 상세 항목

1) 지원 대상 질환 확대

2025년부터 국가관리대상 희귀질환 및 중증난치질환 범위가 확대되어, 의료비 지원 대상 질환 수가 증가했습니다. 이에 따라 더 많은 희귀질환자가 요양급여 본인부담금 및 특수항목(특수식 등) 지원을 받을 수 있게 되었습니다.

(기존 1,272개 → 1,338개로 확대)

2) 특수식(특수조제분유·저단백 즉석밥·옥수수전분 등) 항목 보완

• 질환별 필요에 따른 특수조제분유·저단백 즉석밥 지원 대상 질환 목록이 갱신되었습니다.
• 당원병 환자의 경우 기존의 일반 옥수수전분 외에 **특수 옥수수전분(글리코세이드 등)** 및 혼합 섭취를 지원 대상으로 추가했습니다. 특수제품 신청 시 의료기관의 진료확인서가 필요합니다.

3) 지원 대상자 요건·절차의 현실화

저소득 건강보험 가입자를 중심으로 한 지원 체계는 유지되며, 제도 적용 편의성과 환자 안전(의료기관 확인서 등)을 강화하는 쪽으로 절차가 보완되었습니다.

지원 대상 — 누구에게 적용되나?

구분	요건 / 비고
질환 기준	국가관리대상 희귀질환(확대된 목록, 총 약 1,338개 포함)
소득/재산 기준	기본적으로 저소득 건강보험 가입자 등 기존의 의료비 지원 요건을 따름(세부 기준은 지자체/사업 공고 참조)
특수식 품목별 조건	예: 특수 옥수수전분 등은 안전성·효능을 고려해 의료기관 진료확인서(제품 필요성 증빙) 제출 필요

정확한 본인 대상 여부는 '희귀질환 산정특례 등록 여부' 및 사업 공고의 소득·재산 기준으로 최종 판단합니다. (사업 공고·지침 확인 권장)

신청 방법 & 제출 서류

1. 희귀질환 산정특례 등록 여부 확인(주치의·의료기관에서 확인).
2. 지역별 희귀질환자 의료비 지원사업 공고(보건소·질병관리청 안내 페이지 등) 확인.
3. 신청서 작성 → 필요서류 제출(사업자·가계증빙이 일부 필요한 경우 있음).
4. 특수식(예: 특수 옥수수전분) 신청 시: 의료기관 발급 진료확인서(제품 필요성 기재) 제출 필수.
5. 심사 후 지원 결정(지급 또는 구매비 지원 방식 등 사업별 상이).

질병관리청 공지(특수식 확대) 정책브리핑: 희귀질환자 의료비 지원사업(2025) 대상질환 PDF(목록)

각 지자체·사업시행 주체의 접수창구(보건소·희귀질환 헬프라인 등)를 통해 접수 방법과 제출서류가 조금씩 달라질 수 있으니, 신청 전에 반드시 공고문을 확인하세요.

지원 항목·금액(예시)

항목	지원 내용(예시)
특수 옥수수전분	당원병 환자 대상: 연간 최대 168만 원 이내(일부 품목·복용량에 따라 상이)
특수조제분유	질환별 필요성 인정 시 구입비 지원(대상 및 상한 표 참고)
저단백 즉석밥 등	특정 아미노산·단백질 제한식 필요 질환 대상 지원

구체적인 상한·지급방법(현금·바우처·영수증 환급 등)은 사업 공고별로 달라질 수 있으므로 공고문을 반드시 확인하세요.

자주 묻는 질문(FAQ)

Q. 이번 확대는 언제부터 적용되나요?

A. 전체 질환 확대(사업 개편)는 2025년부터 순차 적용되며, 당원병 관련 특수 옥수수전분 품목 추가는 2025년 9월 1일부터 시행됩니다. (질병관리청 공지)

Q. 누구나 자동으로 지원 받나요?

A. 아니요. 기본적으로 희귀질환 산정특례 등록자 중 사업의 소득·재산요건을 충족하는 대상자가 신청 절차를 통해 지원받게 됩니다. 질환별·품목별로 별도 서류(진료확인서 등)가 필요할 수 있습니다.

Q. 특수식 품목을 바꿔서 신청할 수 있나요?

A. 환자 치료 필요성에 따라 의료기관 진단·권고가 있으면 품목별 신청이 가능합니다. 특수제품(예: 글리코세이드) 등은 안전성·효능 확인을 위해 진료확인서 제출을 요구합니다.

Q. 지원금액은 어떻게 책정되나요?

A. 품목별 연간 상한(예: 옥수수전분 연 168만 원 등)에 따라 책정되며, 실제 지급은 영수증 확인·심사 후 결정됩니다.

Q. 어디서 문의하나요?

A. 거주지 보건소, 희귀질환 헬프라인 또는 질병관리청 희귀질환관리과에 문의하시면 상세 안내를 받으실 수 있습니다.

공식 문서·원문 바로가기

질병관리청 공지(특수식 지원 확대) 정책브리핑: 2025 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록(PDF)

위 문서들은 본 포스트의 핵심 근거 자료입니다. 정책 세부 내용·시행일·제출서류 등은 해당 문서를 반드시 확인하시기 바랍니다.

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요지 출처(주요): 질병관리청 공지, 정책브리핑(정부), 대상질환 목록 PDF. 최신 적용일자·세부요건은 각 공문·지자체 공고를 확인하시기 바랍니다.